Consigli di Stato per le disabilità di sviluppo: cambiando la vita e comunità per il meglio

Se qualcosa può essere descritto come "pari opportunità", si tratta di disabilità dello sviluppo (DD), che interessano 4,5 milioni di americani di tutte le età, religioni, etnie, economiche stato e appartenenza politica. Una disabilità dello sviluppo è quella che limita gravemente le attività della vita quotidiana di una persona, mentalmente o fisicamente, o di entrambi. Può essere ovvio per gli altri o invisibile. Esso viene di solito diagnosticata qualche tempo nei primi 21 anni di vita ed è quasi sempre permanente. Fino al 1970, le persone con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie avevano poche opzioni. C'era poca consapevolezza di quello che stavano vivendo o molti posto a chi rivolgersi per aiuto. Se le famiglie non erano in grado di mantenere i loro figli o cari a casa, spesso non avevano altra scelta, ma per metterli nelle istituzioni. Nel 1970 un pezzo innovativo della legislazione - la disabilità dello sviluppo Assistenza e Bill of Rights Act - ha creato un sistema di consigli di stato progettato per aiutare le persone con DD vivere con dignità come membri produttivi, indipendenti, e integrata delle loro comunità. Karen Flippo, direttore esecutivo della Associazione Nazionale dei Consigli di Stato per la disabilità dello sviluppo (NACDD), ritiene che DD consigli sono cambiate le comunità rendendole più vivace e vivibile per tutti. "I consigli aiutano le persone a vivere una vita più piena, navigare nel labirinto confuso di agenzie e organizzazioni comunitarie, e fare delle scelte su questioni che li riguardano." Flippo è stato nominato direttore esecutivo della NACDD quando è stata costituita nel 2002. L'associazione svolge molteplici ruoli, tra cui quella di una voce a Washington per le persone con DD e le loro famiglie. Difendere la continua nuova autorizzazione e pieno finanziamento del Developmental Disabilities Act è la priorità numero uno del NACDD al momento. "Se l'atto non è reauthorized quest'anno", spiega Flippo, "sarà rotolare per un altro anno presso la stessa quantità di denaro. Se è mai nuovamente autorizzato, non ci sarebbero i consigli di stato, ma non vedo che accadendo. L'Atto DD ha sempre goduto di sostegno bipartisan. 'stato un segno distintivo della legislazione sulla disabilità e la base per molte altre leggi relativi alla disabilità. "Come con la maggior parte dei programmi nazionali e discrezionale, le sfide dei consigli sono aumentati negli ultimi anni , e stanno ricevendo meno soldi rispetto al passato. Alcuni hanno dovuto ridimensionare i programmi, altri hanno ridotto il personale. "Allo stesso tempo, ci sono stati alcuni progetti affascinanti e nuove collaboratives formate all'interno degli stati", dice Flippo. "E in virtù dei finanziamenti statali, i consigli sono ancora estremamente vitale." Ciò che rende i consigli di stato unico è sia il loro mandato e la loro adesione. I membri del Consiglio sono nominati dai governatori di rappresentare e sostenere per le persone con DD nei loro stati. Hanno ampia autorità per stabilire le priorità e il lavoro verso le politiche pubbliche che forniscono l'autodeterminazione, l'inclusione e l'assimilazione delle persone con DD. Con l'eccezione del direttore esecutivo, tutte queste persone volontariamente il loro tempo, e almeno il 60 per cento di loro hanno disabilità dello sviluppo o hanno familiari che do.The bordo NACDD è composto da rappresentanti di vari consigli di stato, molti dei quali indossano due cappelli. Becky Harker, NACDD presidente, è uno di loro. Come presidente consiglio, lei è un volontario che aiuta ad impostare i criteri per l'associazione nazionale; come direttore esecutivo del Consiglio di DD della Iowa Governatore, lei sovrintende uno staff che svolge la politica. "In qualità di membro del consiglio nazionale, è facile cadere in micromanaging," dice, "ma il nostro compito è di fare politica, non per la sua attuazione." Harker si sente la più grande sfida di fronte consigli nazionali e statali è trovare il modo di lavorare in modo collaborativo con altre organizzazioni che servono la stessa popolazione. "Nel mondo della disabilità", spiega, "non vi è una forte concorrenza per le risorse limitate e una tendenza a dividere le cose in categorie:. Mentale, fisico, e di sviluppo, ma, se abbiamo preso una vista miglio-alta - se guardassimo alle esigenze funzionali piuttosto che categorie o diagnosi - vorremmo vedere i punti in comune Ci vediamo persone per le quali la mobilità è un problema e di persone per le quali l'occupazione o l'istruzione è un problema ".. E 'la sfida del puzzle che intriga lei - prima, guardando il quadro completo e, quindi, determinare i pezzi in cui il Consiglio può fare una difference.One dei principali punti di forza dei consigli DD è la loro capacità di prendere una vasta angolo di vista dei bisogni nei loro singoli stati. "Siamo coinvolti in tutte le aree della vita - lavoro, istruzione, sanità, alloggi - così si tende a vedere un'immagine più grande," Harker spiega. "Siamo in grado di collegare le persone di istruzione con la gente di occupazione perché camminiamo in entrambi i mondi. Siamo in grado di creare collegamenti tra le varie agenzie e gruppi che possono avere esiti simili, ma non abbiamo davvero parlato con l'un l'altro." I consigli DD hanno aperto la strada su molte questioni, in particolare quelle relative auto-difesa, che è sempre stata parte della loro missione principale. Dal momento che il movimento di auto-difesa ha preso forza negli ultimi dieci anni, uno dei loro obiettivi principali è ora di spostare che portano le persone che sono direttamente colpiti da disabilità. In Iowa, per esempio la visione a lungo termine del Consiglio DD è di essere sensibile a ciò che gli avvocati hanno bisogno in termini di ricerca e di sostegno. "Ci sono molte persone con disabilità dello sviluppo che hanno bisogno di aiuto sostenendo per loro stessi", dice Harker ", ed è per questo che i membri della famiglia sono una parte dei consigli di DD. Ma, a volte, scopriamo che gli individui possono fare molto di più di quanto ci aspettassimo .. Anche con scelte semplici, le persone hanno davvero le preferenze e devono partecipare al processo decisionale che li riguarda "
By: Barbara Linkemer