Concentrandosi su inserimento in tutti gli aspetti della vita

Terry Mackey credette di capire il mondo della disabilità, dopo tutto, era stato nel settore da molti anni. Ma, fino a diventare il padre di cinque figli, tre dei quali hanno disabilità dello sviluppo, non ha davvero cogliere le questioni di persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno. Come Mackey è passato da membro a membro dello staff al presidente del Consiglio di pianificazione Missouri per Developmental Disabilities (MPC), ha maturato una notevole insight.The MPC - uno di 55 tali consigli negli Stati Uniti - è finanziato dal governo federale, 23 membri corpo fatto di persone con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie, così come rappresentanti di enti statali coinvolti. La missione del Consiglio è quello di sostenere per le persone con disabilità dello sviluppo e di influenzare le politiche pubbliche che li riguarda. Ci sono 4,5 milioni di persone in questo paese e più di 100.000 nel Missouri che hanno una disabilità dello sviluppo:. Una condizione a lungo termine, con esordio prima dei 22 anni, che limita lo sviluppo e la capacità di svolgere le attività quotidiane della vita "In un mondo perfetto ", dice Susan Pritchard Verde, direttore esecutivo del MPC," le persone con disabilità dello sviluppo sarebbe in grado di lavorare, vivere ovunque essi scelgono di vivere, accedere ai mezzi di trasporto pubblico, e disporre di sistemi per sostenerli nelle loro comunità. " In altre parole, essi sarebbero inclusi in tutti gli aspetti della vita, che è la ragione per i consigli sono stati creati dal Congresso nel 1970 dalla disabilità dello sviluppo Assistenza e Bill of Rights Act. Le persone con disabilità dello sviluppo sanno quello che vogliono ", dice Pritchard-verde." E 'semplicemente una questione di di chiedere. "Questo è esattamente ciò che il Consiglio ha fatto. Nel 2005, si imbarcò in una di due anni, le esigenze in tutto lo stato di valutazione. Con assistenza da altre agenzie e di messaggistica unificata, il Consiglio ha raccolto informazioni da 1.700 abitanti del Missouri con disabilità dello sviluppo e delle loro famiglie attraverso focus group, sondaggi, ed e-mail. Da questo studio esaustivo, i membri del Consiglio si è riunito e ha redatto un piano strategico quinquennale con obiettivi specifici e scadenze. restringendo le preoccupazioni di tante persone è stato un compito arduo, ma alcune priorità ben risaltavano. l'occupazione era uno. "Le persone con disabilità dello sviluppo vogliono l'opportunità di sostenere se stessi, di avere la dignità di dire questo è che io am, questo è quello che faccio ", dice Terry Mackey." La gente è stanca di sentirsi dipendenti dai capricci del legislatore, l'economia, o di bilancio di qualche organizzazione "Shelly Shetley, l'attuale presidente del MPC, è d'accordo." Le persone. con disabilità possano lavorare e voglia di lavorare ", dice lei." Il problema è che la maggior parte delle persone con disabilità sono su Medicaid e, se vanno a lavorare, che abbiano la possibilità di perderlo. Medicaid paga per le nostre spese mediche. Non molte persone possono permettersi di perderla. Ma anche quando facciamo il lavoro, spesso non guadagnano abbastanza per compensare quello che abbiamo perso. "Un'altra priorità per i membri del consiglio di Gary Stevens e Sharon Smith sta aiutando il pubblico si sente più a suo agio con le persone con disabilità. Stevens è un self-avvocato che è stato nel consiglio per otto anni. Viaggia in tutto lo stato, incontrare persone e conoscere le loro esigenze. Ha imparato molto, dice. "Le persone con disabilità dello sviluppo devono andare fuori nel comunità. Dobbiamo lasciarci vedere, e le persone devono fare il loro business per parlare con noi. Io sono proprio come tutti gli altri ", insiste Stevens." Sono amichevole, ho una buona personalità. Basta dire ciao. Io non morde "Sharon Smith, anche un auto-avvocato rende molto che la gente sa chi è e che cosa è importante per lei scritto a mano sul lato della sua sedia a rotelle sono queste parole:".. Mio nome è Sharon. Ho paralisi cerebrale. Mi viene in mente per me stesso. Mi piace essere indipendente. Io amo Dio ed i miei genitori. "Per far fronte a queste e ad altre priorità, MPC ha avviato una serie di progetti in tutto il state.People primo è un'organizzazione di auto-difesa e di auto-aiuto che consente alle auto-rappresentanti di parlare per se stessi, prendere decisioni , e attuare piani. "Come membri di MPC, i loro obiettivi sono da includere nelle loro comunità e hanno posti di lavoro reali", spiega Joann Noll, ex presidente e presidente eletto della MPC. "Abbiamo avuto persone con disabilità ed i membri del Consiglio contribuire a creare capitoli in diverse comunità. La maggior parte di queste organizzazioni sono ancora in esistenza, e alcuni di loro sono più forti che mai. I loro membri hanno un messaggio importante e lo esprimono con forza. "Partner nel fare politica è un innovativo programma di leadership di formazione che insegna auto-rappresentanti e familiari di bambini con disabilità dello sviluppo come diventare leader nelle loro comunità. Il programma si basa su la convinzione che le decisioni di politica pubblica più efficaci e duraturi sono fatte da persone che utilizzano i servizi, e che formano partnership con i funzionari eletti, personale scolastico e gli altri decisori. Noll osserva che alcuni dei genitori e le persone con disabilità che si sono laureati da questo programma sono ora sostenitori potenti per il cambiamento nelle loro comunità. Missouri Developmental Disabilities Resource Center (DDRC) aiuta le famiglie a guida attraverso l'esperienza di disabilità con una rete di opzioni di supporto, informazioni, rinvii, e le opportunità di volontariato. Una risorsa inestimabile per ricerca approfondita su una vasta gamma di argomenti legati alla disabilità, la RDC è libero a tutti gli abitanti del Missouri. Condividere i nostri punti di forza, una parte di DDRC, è una rete di sostegno per le famiglie, le auto-rappresentanti e professionisti. "Mentre c'è uno in quasi tutti gli stati ", secondo Susan Pritchard-Green," sistema del Missouri non è solo-per-famiglia famiglia, ma anche le persone con disabilità ad altri disabili. Questo è il componente peer-mentoring del programma. Tuttavia una persona viene a noi, possiamo lo impostiamo con il tipo appropriato di mentore. "Queste iniziative appena graffiare la superficie degli sforzi di tutto lo stato di MPC. Mentre i bisogni delle persone con disabilità dello sviluppo può sembrare scoraggiante, sono esattamente ciò che tutte le persone vogliono - di vivere e di partecipare pienamente alla loro comunità e di avere voce nelle decisioni che riguardano la loro vita
By:. Barbara Linkemer