Trentamila bambini inguaribili ma solo 1.500 ricevono le cure palliative

Circa 30mila bambini nel nostro Paese soffrono di una malattia inguaribile e avrebbero bisogno di «cure palliative pediatriche», cioè dell’«attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia», come le definisce l’Organizzazione mondiale della sanità. In realtà vi accede solo il 5 per cento, appena 1.500 piccoli malati. Eppure, da dieci anni, una legge dello Stato (n. 38/2010) sancisce il diritto di ogni persona malata, compresi i minori, a ricevere terapia del dolore e cure palliative anche a domicilio, nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza. La carenza di questi servizi in molte Regioni è diventata ancora più critica nel corso dell’emergenza Covid-19. Da qui l’appello della Fondazione Maruzza onlus al ministro della Salute Roberto Speranza e ai presidenti delle Regioni perché la legge sia davvero applicata in tutta Italia per garantire il diritto di ogni bambino, affetto da una malattia che non può guarire, a usufruire di questi trattamenti.

Assistenza a casa

Le cure palliative consistono in un insieme di interventi da parte di un team dedicato (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali) mirati a rispondere agli specifici bisogni del bambino, clinici ma anche psicologici, relazionali, sociali, in modo che abbia una vita dignitosa e il più possibile normale, possa giocare, frequentare la scuola, gli amici, senza dover essere continuamente ricoverato in ospedale. Spiega Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza: «Le cure palliative pediatriche sono diverse anche da quelle che ricevono gli adulti poiché i bambini presi in carico dai servizi sviluppano o sono nati con patologie tipiche dell’infanzia, che possono essere genetiche, rare e in misura inferiore oncologiche. Non sono cure del “fine vita” — puntualizza Castelli —. Questi bambini possono convivere con malattie complesse e gravi per diversi anni, seguiti a casa dal team che li ha presi in carico. Lo stesso hospice pediatrico non funziona come quello per l’adulto ma è un luogo di passaggio tra ospedale e casa, dove si attiva il percorso di cure palliative a domicilio, coinvolgendo Asl di residenza, pediatra di famiglia e professionisti del team che saranno il riferimento dei genitori».

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