Staminali, è morto il piccolo Raoul, i genitori volevano il metodo Stamina

Staminali, è morto il piccolo Raoul, i genitori erano in prima fila per l’accesso la metodo Stamina

Il bambino friulano era affetto dalla malattia di Krabbe. Lo sfogo della madre: «Perso tempo prezioso»

È morto il piccolo Raoul, un bimbo friulano affetto dalla malattia di Krabbe, una grave patologia neurodegenerativa. I genitori erano in prima fila nella battaglia per l’accesso al metodo Stamina e si erano attivati per ottenere le infusioni anche per il loro bambino. Insieme al piccolo, a ottobre avevano anche partecipato alla protesta pro Stamina a Milano, davanti al Pirellone, sede del Consiglio regionale lombardo ed erano andati fino a Roma per manifestare in piazza Montecitorio.

LO SFOGO DELLA MADRE – «Oggi il mio angioletto è andato in cielo», scrive mamma Sabrina su Facebook. «Una cosa non mi va giù – spiega – è avere le cure così vicine, eppure così lontane, impossibili. Abbiamo perso tempo prezioso in giudici, ricorsi e lotte. Lotte che non dovrebbero esserci, perché io avrei dovuto presentarmi in ospedale e dire “curate mio figlio, fatelo stare meglio”. Ma no, non si può. Tempo prezioso speso per sentirsi dire anche no. Tempo prezioso che Raoul adesso non ha più». E poi lo sfogo: «Giudici, ministri, commissione scientifica, ce l’avrete sulla coscienza questo angioletto, non vi farà dormire la notte. Lui e tutti gli altri bimbi che come lui non ce l’ hanno fatta»

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