La speranza dei malati di Sla nella ricerca: per facilitarla nasce il Registro nazionale

Soffrire di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) significa perdere progressivamente la capacità di muoversi, deglutire, parlare, respirare autonomamente, fino a dover vivere attaccati a un respiratore, nutrirsi attraverso un sondino inserito nello stomaco (Peg), dialogare con gli altri tramite un comunicatore oculare. Ad oggi non esiste una cura risolutiva per questa malattia neurodegenerativa rara che paralizza i muscoli ma non toglie la capacità di pensare. La speranza dei malati, circa 6mila in Italia, è nella ricerca che va avanti per poter sconfiggere la terribile Sla o quantomeno conviverci dignitosamente. Da qui l’appello a non lasciare sole le persone che ne soffrono, lanciato dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of Als/Mnd Associations, cui aderisce Aisla per l’Italia) e rivolto a opinione pubblica mondiale, istituzioni, ricercatori, in occasione della giornata mondiale che ricorre il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate e, si spera, punto di svolta per la ricerca di trattamenti e cure efficaci.

Paziente davvero «al centro»

«Far sentire la vicinanza a queste persone che hanno una malattia così invalidante significa mettere davvero al centro il paziente, destinando fondi pubblici alla ricerca scientifica e a migliorare la qualità dell’assistenza – sottolinea Massimo Mauro, presidente dell’Associazione sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) –. Con le nostre forze, grazie ai contributi raccolti, abbiamo realizzato due strumenti fondamentali quali il Registro nazionale sulla Sla, che ora va implementato con l’adesione di tutti i Centri e Ospedali di riferimento per la malattia, e la Biobanca nazionale dedicata alla conservazione di campioni biologici per la ricerca. Inoltre – prosegue Mauro – con la campagna “Distanti ma vicini”, lanciata lo scorso 23 marzo insieme a Famiglie SMA e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, abbiamo raccolto oltre 220mila euro per sostenere, durante l’emergenza Covid, i Centri clinici NeMO – specializzati nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari – già attivi a Milano, Roma, Arenzano e Messina, e a crearne altri quattro nei prossimi mesi. Ma occorrerebbe un Centro NeMo in ogni Regione». In occasione della giornata mondiale, il 21 giugno alle 18, saranno presentati i risultati della campagna #distantimavicini nel corso di una diretta Facebook.

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