La medicina digitale alla prova I pazienti valutano quanto è «umana»

S i è aperto il 30 giugno il bando per la terza edizione del Patients’ Digital Health Award, un premio che Associazioni di pazienti di diverse aree terapeutiche assegnano valutando proposte o progetti di innovazione digitale in ambito sanitario in base alla loro capacità di venire incontro ai reali bisogni dei malati. Il premio, sostenuto da Fondazione Msd in collaborazione con Digital Health Academy, è nato due anni fa e ha coinvolto complessivamente 50 Associazioni, le quali in questo arco di tempo, attraverso due indagini presso i propri iscritti e il confronto con attori del settore tecnologico, hanno individuato le caratteristiche che, dal loro punto di vista, dovrebbe avere un’innovazione digitale nel campo della salute.

Requisiti essenziali

Tali prerogative sono state declinate nel documento «Digital Health H.U.M.A.N Guidelines», dove Human è l’acronico delle cinque qualità più importanti.«H» sta per Health Literacy, ovvero alfabetizzazione sanitaria digitale e si riferisce alla capacità di ottenere, leggere, comprendere e utilizzare le informazioni relative alle tecnologie digitali. L’obiettio è semplificare: le informazioni sulle tecnologie e sul loro valore devono essere chiare e sintetiche.«U» sta per Uncomplicated: a rendere una tecnologia di semplice utilizzo è l’intuitività, l’immediatezza, la rapidità nel processo di iscrizione, un’interfaccia grafica user-friendly. Però i pazienti chiedono che non tutto sia affidato al dispositivo digitale e che si possano prevedere forme di assistenza con persone pronte a intervenire per un aiuto da remoto.«M» sta per Meaningful: una tecnologia è utile nella misura in cui può facilitare la gestione della malattia, snellire le procedure burocratiche, le attese per le visite e le prenotazioni, gli accessi in ospedale. Ma deve anche favorire la relazione con i curanti e con gli altri pazienti e poter ridurre gli errori umani. Infine, dovrebbe risolvere problemi ancora senza soluzione o almeno trovare risposte più efficaci. «A» sta per Authentic: una soluzione digitale è «autentica» se analizza il problema «mettendosi nei panni» del malato.«N» sta per Natural: le tecnologie digitali possono inserirsi in modo più naturale nel percorso di vita se sono facilmente fruibili. Per ciascuna lettera nel documento vengono specificate poi dieci indicazioni su come rendere la salute digitale più «umana».

Le Associazioni in giuria

Queste le Associazioni di pazienti che hanno partecipato alla stesura delle linee guida e che proclameranno il vincitore del concorso.
Active Citizenship Network – Acn; A.I.N.E.T. – Vivere la speranza; A.M.I.C.I. Lazio Ass.ne Onlus; aBRCAdabra Onlus; Acto alleanza contro il tumore ovarico; Adgi; Aimar; Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali; A.I.Ma.Me; Ail; Aism; Aip; AI Vi.P.S. Onlus; Alama Aps – Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare; Amip (Ipertensione Polmonare); Amrer Ass.ne malati Reumatici Emilia Romagna; Anlaids Lazio; Anmar; Apiafco, Associazione Psoriasici Italiani, Amici della Fondazione Corazza; Apmar Ass.ne persone con malattie reumatiche; Associazione Italiana Bpco; Asa, Associazione solidarietà Aids; Associazioni di Persone con diabete Coordinamento del Lazio Cittadinanzattiva; Comitato Parkinson; Diabete Forum (diabete); Diabete Italia; Epf – European Patients Forum; Epac; Accademia del Paziente Esperto Eupati; Europa Donna; Fais onlus; Fand Associazione Italiana Diabetici; Favo; FederAsma e Allergie Onlus; Federazione Italiana Pazienti Fightthestroke; Fondazione RelaCare- Relazione di Cura; Gemme Dormienti protezione fertilità nei pazienti oncologici; Hera Associazione; Incontradonna; Nadir; Nps; Oocnonauti (Gli Onconauti); PaLiNUro Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali; Parent Project; Pus – Persone Lgbt+ Sieropositive;Salute Donna;Soccorso Clown; Uuniamo; Vivere senza stomaco si può; Walce.

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