Casa sollievo pediatrico Il nuovo progetto di Vidas





Una nuova Casa, a Milano, sorgerà accanto all’hospice Casa Vidas e offrirà cure e sollievo a bambini e adolescenti che soffrono di malattie inguaribili in fase avanzata e ai loro familiari. La Casa sollievo pediatrico è l’ultima tappa del percorso Vidas dopo 33 anni di assistenza completa e gratuita garantita a oltre 30mila malati terminali. «Erano in prevalenza anziani – ricorda la Fondatrice Giovanna Cavazzoni – poi anche persone di mezza età e nel tempo siamo stati chiamati nelle case a curare i più giovani. Questo fino a circa un anno fa, quando si è deciso di strutturare un servizio interamente dedicato a bambini, adolescenti e alle loro famiglie, con pediatri e specialisti». Il nuovo progetto risponde a un bisogno reale che trova riscontro in un unico dato: in Lombardia sono circa 1.200 all’anno i minori che necessitano di cure palliative. Sottolinea Ferruccio de Bortoli, presidente dell’Associazione Vidas: «Abbiamo avviato questo progetto perché non potevamo essere insensibili a una domanda reale di assistenza, purtroppo non episodica. La filosofia di Vidas si traduce ogni giorno nell’attenzione terapeuticamente avanzata e umanamente partecipe a tutti coloro che ne fanno richiesta, a tutte le famiglie toccate da malattie gravi e inguaribili dei loro congiunti, spesso minori. Pensare ai bambini è stato naturale e doveroso».

La missione: il ricovero «di abilitazione»

« La struttura residenziale avrà la funzione di accogliere minori con una patologia inguaribile in fase evolutiva» spiega Giada Lonati, direttrice sociosanitaria Vidas , « e avrà diverse funzioni. Innanzitutto quella di accogliere i ragazzi in ogni fascia di età per dare sollievo alle famiglie, affinché possano dedicarsi anche agli altri figli o a recuperare energie, considerando che questi piccoli possono aver bisogno di cura 24 ore al giorno per tutta la vita. Inoltre sarà anche uno spazio in cui faremo ricoveri cosiddetti di “abilitazione”».
Che cosa significa? «Le patologie che accoglieremo saranno solo in minima parte oncologiche in fase avanzata, prevalentemente si tratterà di malattie rare evolutive, alcune conseguenza per esempio di severi traumi da parto» chiarisce Giada Lonati. «Si tratta di bambini che già al momento della diagnosi hanno bisogno di cure palliative e spesso la loro sopravvivenza è legata a strumenti tecnologici. L’abilitazione consisterà nel tentativo di assistere il passaggio da un ambiente molto medicalizzato come l’ospedale a uno meno medicalizzato ma con elevata assistenza, in cui ci sarà bisogno che i genitori diventino capaci di assistere i bambini a casa. Vorremmo quindi creare una sorta di zona cuscinetto per far capire ai familiari che si può tornare a una anormalità, sebbene cambiata. L’altra cosa che faremo è accompagnare nella fase finale della vita quei ragazzi che non potranno trascorrere questa fase a casa» .

In equipe e in rete

« Ci occuperemo a tutto tondo del minore, da zero a 18 anni, con elevata attenzione alla differenza di queste fasi nella vita con tipi di assistenza diverse in un ambiente molto modulabile» puntualizza la direttrice sanitaria Vidas. « Ci occuperemo anche de nucleo perimetrale alla famiglia (educatori, insegnanti) con l’idea di promuovere una cultura della vita fino alla fine de lla cura. Lavoreremo in equipe e provvederemo anche a un ciclo diurno con un intento riabilitativo e con un supporto sociale e psicologico, dando molto spazio agli aspetti ricreativi e ludici. Infine cercheremo di integrarci fortemente con il domicilio e infatti siamo già partiti con alcune equipe di cure palliative pediatriche per fare in modo che i bambini e i genitori possano stare il più possibile a casa, facendo rete con gli ospedali e gli altri enti invianti in modo che non ci sia mai la percezione di abbandono».
La risposta ai bisogni dei minori sofferenti, in un sistema integrato di cure palliative in età pediatrica, si articolerà, quindi su tre percorsi assistenziali. A domicilio, spazio ideale di cura per il bambino e la famiglia, grazie all’intervento di équipe pediatriche specialistiche; nella Casa sollievo pediatrico dove i bambini potranno essere seguiti sia in day hospital pediatrico con ambulatori, studi medici, palestra, una piccola piscina e spazi per attività di svago e gioco (tra le attività proposte musicoterapia e teatro), sia nel reparto degenza: sei grandi camere per l’ospitalità del minore e di un familiare dedicate ai casi più complessi ove, ad esempio, non vi sia una casa adeguata alle cure domiciliari o una famiglia preparata a tale impegno.

Il centro di ricerca

La struttura ospiterà anche il Centro Ricerca Scientifica su patologie e terapie relative all’età pediatrica. Inoltre al Centro Studi e Formazione Vidas, operativo dal 1999, si affiancherà l’Unità Discipline Umanistiche che si occuperà di diffondere approfondite conoscenza sull’universo del sapere umano.

I tempi di realizzazione

Due anni sarà il tempo necessario alla costruzione del nuovo edificio, dalla primavera del 2016 al 2018, che sarà contiguo all’hospice Casa Vidas. Si svilupperà su sei piani, per un totale di 6400mq. «Dopo 18 mesi di valutazione e riflessioni – ricorda Mario Usellini, presidente della Fondazione Vidas – il 24 marzo 2015 abbiamo presentato al Sindaco di Milano il progetto di costruzione della Casa sollievo pediatrico destinata a ridurre il deficit assistenziale a bambini e adolescenti inguaribili e alle loro famiglie. Nel presentare il progetto, Vidas ha avanzato la richiesta di poter ricevere in dono il terreno, attualmente in comodato d’uso gratuito per 45 anni. La richiesta è motivata dal fatto che per la costruzione è previsto un investimento di 15 milioni di euro e la proprietà del terreno potrà facilitare il ricorso parziale al finanziamento dell’opera». Attualmente in Italia, fatta eccezione per alcuni modelli isolati, non esiste un sistema strutturato in grado di garantire il diritto alle cure palliative anche per il minore.

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