Alzheimer, il doppio isolamento di chi è malato e dei familiari

Angelina ha l’Alzheimer e non riconosce più il marito: prima del coronavirus, le accadeva soprattutto verso sera («sindrome del tramonto»). «Adesso anche al mattino — racconta la neuropsicologa Serena Passoni dell’ospedale Niguarda di Milano — perché con l’impossibilità di uscire “quel’intruso” è sempre lì. E allora Angelina implora al telefono il figlio Marco, in auto-isolamento in un altro Comune, perché vada a cacciare “l’estraneo”».
Rosanna, 65 anni, cura il marito Silvestro allettato per un mieloma e intanto insegue Maria, la mamma novantacinquenne che ha una forma di demenza: il centro diurno ha chiuso, la badante non viene più e la quasi centenaria fa disastri con il pannolone e non capisce perché debba lavarsi spesso le mani («sto virus non viene mica da me»), svuota le zuccheriere e mangia ciò che trova («l’altro giorno la pasta fresca appena messa sul tavolo»).
In un altro stabile di Milano Riccardo, 79 anni, si fa la barba (e si taglia) cinque volte al giorno e vuole sempre la sigaretta: la moglie Luisa Maria deve lottare («a volte volano gli schiaffi») per nascondergli il pacchetto e perché lui vuole sempre uscire («ogni tanto cedo: andiamo in fondo alla strada e torniamo indietro»). Mentre la signora Rossella, 55 anni, ha il problema opposto, la clausura totale (senza badante e con il fidanzato lontano): papà Marcello, 92 primavere e demenza associata a un parkinsonismo atipico, ha capito dalla tv che «stanno morendo tutti gli anziani» e quando esce (sul balcone) vuole guanti e mascherina.

Aumentano i pesi

C’è qualcuno che vive così in ogni parte d’Italia: anche la maggioranza delle persone con una forma di demenza (un milione e duecentomila italiani) è rimasta a casa. In quella che l’equipe del Centro di Neuropsicologia Cognitiva dell’ospedale Niguarda, diretto dalla neurologa Gabriella Bottini, definisce una condizione di «doppio isolamento». «La prima esperienza di solitudine— si legge nella lettera inviata alle 400 famiglie che gravitano intorno al locale Cdcd (Centro per le demenze e i disturbi cognitivi) — è cominciato con la malattia della persona cara. A questa realtà si aggiunge l’angoscia della pandemia da coronavirus». Certo, chi è rimasto a casa si è risparmiato la tragedia degli anziani decimati nelle residenze. Ma i pesi per malati e caregiver si sono decuplicati. Chiusi laboratori e centri diurni, badanti (spesso) via. Molte realtà sul territorio si sono mosse per mantenere almeno un contatto con quelli che vivono il doppio isolamento.

Chi può dare una mano

Le associazioni dei familiari, gli Alzheimer Caffè, i centri di salute come il Cdcd del Niguarda, che ha messo a punto uno servizio telefonico ad hoc per il tempo dell’epidemia, con psicologi pronti ad ascoltare e rispondere ogni giorno dalle 9 alle 16 (02/64442126). Altri in Italia fanno la stessa cosa. Anche Marco, il figlio di Angelina, conta su questo filo diretto per sfidare la doppia solitudine. La dottoressa Passoni del Niguarda racconta di vite fragili e persone straordinarie come Marcella, caregiver equilibrista che giostra tra la demenza della madre e il tumore del marito. Con un contorno di consigli pratici inviati alle famiglie. Per esempio: come ovviare alla difficoltà di far comprendere l’importanza del lavaggio mani? Provare «con l’utilizzo di cartelli e segnali in casa per sollecitare il paziente (come una forma di stimolazione cognitiva)».
Per i caregiver è importante ritagliarsi uno spazio per attività piacevoli (anche soltanto qualche minuto a occhi chiusi per riprendere fiato). L’Alzheimer in casa è una maratona da fermi. Mimma ogni mattina veste Raffaello come se andassero al bar: poi si limitano a portar fuori la spazzatura, ma per lui è importante anche solo quella piccola uscita in assetto da passeggio. Mimma e Raffaello sono una delle coppie che partecipano al Web Alzheimer Cafè organizzato dalle Compagnie Malviste, associazione culturale che fa parte della Rete Alzheimer del Comune di Milano (dieci anni di «teatro fragile» con persone affette da demenza). Ritrovarsi via Skype non è come essere sul palco. E molte persone, per esempio Raffaello, hanno difficoltà con la visione, racconta Alvise Campostrini delle Malviste. «Per questo cerchiamo di usare molto la voce, la musica, l’ascolto, vecchie registrazioni in cui loro stessi sono protagonisti».

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *