Salute e Vita italiana

Il personaggio

La vita in ospedale di Caterina:
«Avanti di respiro in respiro»

La ragazza attaccata dagli animalisti: «Ogni momento della vita è importante, la mia migliore amica l’ho conosciuta in ospedale»

Sulla caviglia sinistra di Caterina Simonsen c’è un tatuaggio, una scritta in inglese: «Breath by breath », «respiro dopo respiro». Se l’è fatto a 18 anni, dopo aver avuto la prima diagnosi per la malattia più grave di cui soffre, il deficit di Alfa 1 Antitripsina che le mina i polmoni. «Mi hanno detto che era incurabile: non sarei mai guarita – dice -. È stato un momento molto brutto, ma in qualche modo anche bello: finalmente potevo accettare la realtà, sapevo quello che mi aspettava e che dovevo attaccarmi alla vita. Respiro dopo respiro». Caterina, 25 anni, parla al telefono dal suo letto nell’ospedale di Padova, la sua città, dove è ricoverata per una polmonite: nella sua stanza entrano solo i parenti e gli amici.

È anche per questa capacità di guardare in faccia le cose, di non spaventarsi neppure di fronte alla prospettiva più dura, che Caterina è diventata un simbolo. Tutto è partito dal video in cui spiegava che, nonostante l’amore per gli animali, nonostante gli studi di veterinaria e nonostante sia vegetariana, è a favore dei test sugli animali in medicina, «perché sono a favore della ricerca e senza è impossibile». Alcuni animalisti estremisti l’hanno minacciata di morte. Poi sono arrivate le dichiarazioni di sostegno. Ieri anche Andrea Vianello, il medico che dirige il reparto in cui si trova, ha confermato che per cercare di curare malattie rare come la sua la nuova sperimentazione è fondamentale.

Caterina, una famiglia di imprenditori, una sorella più piccola di lei di tre anni, ha iniziato presto con i ricoveri. «All’inizio sembrava che avessi un’asma atipica e molto forte, che mi costringeva a mesi e mesi di ospedale», racconta. «Per fortuna a Padova c’è un reparto pediatrico molto bello, che non ti fa pesare la malattia. La mattina dopo la visita del medico andavamo a scuola con gli altri bambini. Poi dopo pranzo facevamo i compiti. Hai la flebo attaccata al braccio, ma per il resto è tutto un gioco: le stanze sono colorate, dormi con altri due bimbi. Ne ho visti tanti che piangevano quando dovevano andare via», dice con un sorriso nella voce. A seguirla c’era sempre sua mamma Fatima. A 15 anni ha rischiato seriamente di morire: è stato lo sguardo dei suoi genitori quando i medici l’hanno rianimata a tenerla attaccata alla vita.

«A 17 anni l’asma era diventata incontrollabile». Caterina si è ricoverata a Misurina, in provincia di Belluno, in un centro di eccellenza per la riabilitazione dei bambini asmatici. «Avevo due infezioni polmonari molto gravi, da cui non riuscivo a guarire e hanno capito che non poteva essere solo asma». Ci sono voluti altri ricoveri, a Padova tra gli adulti, e poi a Bologna, per capire che i suoi problemi derivavano dall’assenza di una proteina. A Pavia infine la diagnosi: il deficit di Alfa 1 Antitripsina, una patologia genetica rarissima legata al cromosoma 14, di cui entrambi i suoi genitori (lo hanno scoperto dopo) erano portatori sani. Negli anni successivi le hanno trovato altre tre malattie rare, tra cui una immunodeficienza che capita in un caso su centomila. Caterina non si è data per vinta. Si è iscritta all’università: i primi due anni ha frequentato potandosi dietro la bombola d’ossigeno. L’hanno fermata le polmoniti, che prende sei, sette volte l’anno. E allora si è messa a studiare da casa. I suoi amici sono i compagni di università e poi quelli conosciuti su Internet. Tra i più cari c’è Julia, incontrata via web quando era ricoverata. Anche lei è malata: di fibrosi cistica. «Ha sintomi simili ai miei. Anche lei sa cosa significa: anche se sembriamo normali non siamo mai normali. Vivere mi costa 130 battiti di cuore al minuto, contro i 70 normali». Ma contro tutto, Caterina va avanti. Non sono certo gli insulti via web a farle paura.

Consigli medici dalle star? No, grazie

Mossi da buone intenzioni o da compensi economici, i vip possono raccogliere fondi per buone cause. Spesso però i loro suggerimenti in campo medico sono scorretti

Da un lato hanno ampio seguito fra il pubblico e come testimonial raccolgono un sacco di soldi, dall’altro troppo spesso sono imprecisi e finiscono per dare un cattivo esempio o suggerimenti sbagliati. Gli sforzi delle celebrità per rendersi utili come «consiglieri di salute» non sempre si rivelano d’aiuto e, nonostante siano per lo più animati da buone intenzioni, è meglio diffidare dei consigli sulla salute che arrivano dalle star. E’ questa, in estrema sintesi, la conclusione a cui giunge uno studio pubblicato sul numero natalizio della rivista scientifica British Medical Journal da un gruppo di studiosi canadesi che ha messo in luce pro e contro delle celebrità in versione «consulente medico».

UN VIP PER DOTTORE? MEGLIO DI NO - Siamo condizionati e «naturalmente predisposti» a seguire i consigli dei vip in fatto di salute? E perché lo facciamo, visto che spesso sono male informati e ciò che dicono può essere potenzialmente dannoso? Queste le domande all’origine delle indagini dei ricercatori della McMaster University che, decisi a capire i meccanismi che stanno dietro alla faccenda, hanno analizzato studi inerenti al meccanismo con cui le celebrità influenzano le persone, spaziando dall’economia al marketing, dalla psicologia alla sociologia, dal 1806 ad oggi. In particolare hanno cercato di capire come i personaggi famosi guadagnino credibilità in qualità di «consiglieri medici» e perché il vasto pubblico li segua. «Le celebrità danno suggerimenti medici con una certa frequenza e il pubblico spesso li segue – spiegano gli autori -. Che siano mossi da buone intenzioni o da compensi economici, i personaggi famosi sono in grado di dare grande rilievo alle campagne d’informazione grazie alla loro visibilità. E possono raccogliere ingenti somme di denaro. Ma non di rado i loro consigli non sono utili o, peggio, vanno in conflitto con quelle che sono le raccomandazioni ufficiali della medicina, creando una grande confusione». Basti pensare a falsi rimedi, medicine alternative o personali interpretazioni di diagnosi e cure che, presentati in tv e sui giornali con parole sbagliate, finiscono per creare caos e conseguenze anche serie nei milioni di persone che li seguono nel mondo.

BUONI E CATTIVI ESEMPI FRA LE STAR - Tra gli esempi più virtuosi riportati nello studio ci sono l’attore Michael J Fox e il cantante Elton John, che hanno contribuito in modo decisivo a raccogliere fondi (oltre 350 milioni di dollari il primo, più di 300 il secondo) destinati alla ricerca, rispettivamente, contro il morbo di Parkinson e l’Aids. Sul fronte opposto ci sono i messaggi scorretti, finiti su giornali e tv con ampia risonanza ed effetti negativi per l’educazione del pubblico, dati ad esempio dalla modella di Playboy Jenny McCarthy (ha detto che i vaccini potrebbero causare autismo), dal presentatore tv Michael Parkinson (ha sostenuto che «se puoi fare pipì contro un muro con un gettito da circa un metro di distanza allora non hai il cancro alla prostata») destinati alla ricerca, o dall’attrice Gwyneth Paltrow (nel 2007 in una conferenza sul cancro aveva detto che lei contrastava i «geni maligni» che generano i tumori mangiando cibo biologico). Inoltre, non vanno dimenticati una serie di suggerimenti utili e buoni esempi, come quelli dati dalla cantante Kylie Minogue (dopo il suo racconto del tumore al seno che l’aveva colpita, nella sola Australia le mammografie di controllo sono aumentate del 40 per cento) e dalla giornalista televisiva Katie Couric, che nel 200o mandò in onda sulla rete americana NBC, durante il Today Show, la sua colonscopia con l’intento di favorire la diffusione dello screening contro il tumore al colon retto (il mese successivo si registrò negli Usa un aumento del test del 21 per cento).

EFFETTO GREGGE: ECCO PERCHE’ ASCOLTIAMO LE CELEBRITA’ – Secondo gli studiosi, il successo dei vip in versione «consiglieri» è dovuto a molteplici fattori. C’è «l’effetto gregge», per cui le persone assecondano la loro naturale tendenza a fare ciò che hanno fatto altri nella stessa situazione; c’è «l’aura» d’affidabilità che generalmente riveste alcune star, per cui i consumatori tendono a seguire il modello suggerito dai loro beniamini anche in ambiti seri, come quello medico, in cui i personaggi famosi non hanno alcuna competenza. Dal canto loro, del resto, molte celebrità si presentano come molto credibili e preparate e, sostenendo le proprie tesi o alcuni prodotti medici, affermano di essere ben informate (anche quando non lo sono). «Il potere delle star può essere usato per diffondere informazioni basate sulle migliori ricerche o per promuovere prodotti inutili e rimedi fasulli – ha detto Steven Hoffman, epidemiologo della McMaster University in Canada, fra gli autori dello studio -. Per questo è importante che i vip valutino attentamente i propri consigli e le conseguenze di ciò che dicono quando parlano di salute. D’altro canto è molto utile capire i meccanismi che convincono molte persone a fare una scelta piuttosto che un’altra, in modo da poterli sfruttare per campagne informative che aiutino le persone a tutelare la propria salute».

L’INIZIATIVA

A Capodanno abbracci
al posto dei brindisi

A Mantova il primo “Capodanno astemio”
per lanciare una nuova tradizione e fare a meno dell’alcol nei calici

(LaPresse)Lo diamo per scontato: il 31 dicembre, a mezzanotte, si brinda con un bicchiere di spumante o di champagne. Ma è una tradizione che potremmo spezzare a favore di un “Capodanno astemio”, per abituarci a non innaffiare di alcol le occasioni di festa: succederà per la prima volta a Mantova per “L’abbraccio di Capodanno, incontriamoci fra persone e non fra bicchieri”, un’iniziativa dell’Associazione Provinciale Club Alcologici Territoriali di Mantova promossa da Enrico Baraldi e Alessandro Sbarbada, autori dei libri “Vino e bufale” e “La casta del vino”.

MESSAGGIO – Una “festa rivoluzionaria”, come la chiamano gli organizzatori, perché accanto al consueto cenone e all’intrattenimento non ci saranno bottiglie di vino o spumante: al centro dello stare insieme saranno le persone e a mezzanotte i partecipanti si scambieranno un abbraccio. Perché Baraldi, medico e convinto sostenitore del no all’alcol, spiega: «L’alcol fa male: l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha preso una posizione molto netta sull’argomento, sottolineando che è cancerogeno anche a piccole dosi e che meno se ne beve, meglio è. L’unica dose sicura è l’astinenza. Detto ciò, associarne il consumo ai festeggiamenti è un messaggio pericoloso che instilla abitudini poco sane: in altre situazioni lo si è capito e al Tour de France, ad esempio, il vincitore non brinda più con la bottiglia di champagne. Quello che vorremmo è una piccola “rivoluzione culturale”: partiamo dal Capodanno 2013 ma vorremmo far sì che nei prossimi anni, pian piano, si diffondesse l’idea che per festeggiare compleanni, vittorie, momenti felici è meglio un abbraccio di un calice».

TRADIZIONE – In effetti nessuno si chiede perché ci sia la tradizione del brindisi alcolico, tutti lo facciamo senza renderci conto del vero senso del gesto. «Non ci accorgiamo che si tratta di una forzatura, un’abitudine che non è né naturale, né scontata, né tantomeno irrinunciabile: perché mai per fare gli auguri a una persona cara occorre far incontrare due bicchieri? – osserva Baraldi –. Se ci pensiamo, la tradizione del brindisi arriva dal passato remoto, quando si scambiavano i bicchieri di vino per essere certi che l’altro non avesse avvelenato il proprio. O da ancora più lontano, quando si brindava con il sangue dei sacrifici agli dei. Nulla di estremamente gioioso, quindi: molto meglio gli abbracci, soprattutto perché l’alcol etilico è tossico e spesso e volentieri è causa dell’esatto opposto della salute, felicità e buona fortuna che ci si augurano brindando. Basterebbe ricordare il numero di incidenti sulle strade provocati dall’alcol, che offusca i sensi, per capire quanto bere possa essere pericoloso». Per partecipare alla serata o avere informazioni sulle iniziative simili si può andare sulla pagina facebook dedicata (abbracci anziché brindisi ) o inviare un sms ai numeri 3295884739 o 3398586753.

La previsione

Infusioni senza regole: ecco il giro d’affari
per tutte le malattie rare

Se fossero a carico del Servizio sanitario nazionale,
costerebbero allo Stato 45 miliardi di euro

(Ansa)Potrebbe diventare un giro di affari da 45 miliardi di euro a carico del servizio sanitario nazionale. Sotto forma di cure palliative. Gratis per i pazienti, e questo sarebbe più che sacrosanto qualora si avesse conferma dell’efficacia del trattamento, ma a carico della popolazione italiana (pazienti inclusi) che paga le tasse e, in più, i ticket (se servono). Il tutto con un bilancio dello Stato asfittico che già ora fatica a garantire le cure per tutti. Qualche esempio: un nuovo medicinale in grado di far sparire il virus dell’epatite C sarà forse approvato in Italia agli inizi del 2015 (solo perché costa circa 80 mila euro a ciclo di cura e a persona), cercando il modo per ammortizzarne la spesa; l’anno scorso i malati di tumore hanno manifestato in alcune Regioni perché farmaci innovativi restavano nel cassetto per mancanza di risorse; reparti salvavita come le cardiologie interventiste con i budget annuali dimezzati per risparmiare.
Eventi che hanno riguardato anche la Lombardia nell’anno in cui si scopriva l’accordo tra Stamina e Spedali Civili di Brescia. Costo? Senza considerare le spese sanitarie e ipotizzando (ma è solo un’ipotesi) che Stamina abbia chiesto 30 mila euro ogni 5 infusioni, si può stimare un conto da un milione e 80 mila euro per i primi 36 pazienti in cura palliativa. Di più se, come sembra, le infusioni si devono ripetere nell’anno. E negli anni.

UN VERO AFFARE - Un vero affare se a pagare il «fornitore di staminali» è lo Stato. E con la moltiplicazione anche delle malattie incurabili da mettere in lista per il trattamento. Perché, attenzione, il termine cura palliativa indica un rimedio di supporto e non una vera cura. Supporto a chi più ne ha più ne metta…
Tornando alla lista della spesa, il fondatore di Stamina Davide Vannoni ripete da tempo che sono già 25 mila le richieste di trattamento. E se i malati non devono pagare (questo è il senso della battaglia di Stamina), considerando sempre quei 30 mila euro a preparazione (una sola coltura di cellule che si congela e si re-inietta cinque volte) si arriva a 750 milioni di euro. A carico dello Stato. Ma non è finita qui. Si ipotizzi che Stamina (l’elenco di malattie trattabili è vasto e molto elastico) la possano pretendere tutti i malati rari italiani, ovvero un milione e mezzo di persone, ed ecco che si materializza così una spesa per lo Stato di 45 miliardi di euro. E questo solo per una preparazione. La cifra può ancora aumentare perché Stamina si pone come metodo salvifico per tutte le malattie degenerative, per le malattie rare, per la gente in coma. Un farmaco per tutti i mali peggiori in circolazione, incurabili. È mai possibile?

ATTESE INFINITE - A proposito di costi indiretti, chi paga l’aereo di Stato per il trasporto dei pazienti dalla Sicilia a Brescia? La Regione Lombardia? Proprio in Sicilia sarebbero 250 i pazienti in attesa di trattamento Stamina. Grazie alla risoluzione proposta dalla Regione tutti (non importa lo stato di gravità della patologia) sarebbero trattati nelle strutture pubbliche individuate. Ma le colture di cellule (staminali o meno che siano) sono prodotti medicinali, come da legge Europea oltre che nazionale, quindi devono essere coltivate nelle cosiddette cell-factory , che applicano le norme Gmp (Good manufacturing practices) e che in Italia sono al momento 13 (non c’è Brescia). Michele De Luca, docente di Biochimica dell’università di Modena, ci aiuta nei conti: «Secondo me, almeno 7,5 milioni di euro a infusione per i 250 pazienti siciliani. Totale: 37,5 milioni di euro». Senza contare trasferimenti dei pazienti, carotaggi, ricoveri, infusioni, personale medico e infermieristico, esami diagnostici, e così via.

PIONIERE – De Luca è stato il primo ricercatore in Europa ad applicare, quasi trent’anni fa, le cellule staminali della pelle per la cura delle grandi ustioni e per rigenerare lembi di mucosa: «Le staminali mesenchimali producono cartilagine, osso e il midollo osseo. Non sono pluripotenti e non producono tutte le parti del corpo. Di conseguenza non possono curare la pletora di patologie che propone Stamina».
Contraddizioni scientifiche e contraddizioni a sfondo economico. L’Italia potrebbe rappresentare il vulnus per una lobby internazionale che da tempo mira alla «deregulation» delle sperimentazioni a base di cellule staminali mesenchimali, o Msc. Per ora la lobby alimenta il «turismo delle staminali». Un business miliardario. Vannoni le ha scoperte in Ucraina, ma oggi la mecca è il Messico. Anche se cliniche e company «spaccia-staminali» spuntano ovunque non esistano le regole super rigide delle agenzie del farmaco americana (Fda) ed europea (Ema). In America centromeridionale, in Thailandia e in Cina, dove il colosso Beike offre a 8.000 euro trattamento, ricovero e riabilitazione. Altro colosso: la Bioheart, società che commercializza «terapie staminali» offshore in Uganda, Kazakistan, e Messico. Dal 2002 nel comitato consultivo della Bioheart c’è il diabetologo italiano Camillo Ricordi, università di Miami. Da lui Vannoni si recherà il 15 gennaio con campioni delle sue infusioni da testare. Ricordi dice al Corriere della Sera : «Il mio laboratorio è attrezzato per verificare queste infusioni, lo scorso mese ne abbiamo analizzate di una company americana, non c’era nulla… ». E assicura: «Nessun intreccio di tipo economico».

guariniello invitato a indagare su diffusione cartelle cliniche false

I parenti dei malati di Stamina
accusano i mezzi di informazione

Giornalisti nel mirino durante la conferenza
stampa dei familiari dei pazienti

La conferenza stampa dei familiari dei pazienti curati con il metodo StaminaMedia nel mirino durante la conferenza stampa a Roma dei familiari e dei pazienti in cura con il metodo Stamina. I giornalisti sono stati accusati di essere scorretti nel riportare le notizie false. . «Troppa disinformazione soprattutto negli ultimi giorni» è stato detto.

GUARINIELLO INDAGHI – «Poiché siamo sicuri di essere dalla parte della verità, inizieremo le querele nei confronti dei giornalisti che scrivono cose false». È l’avvertimento che ha fatto Felice Massaro, uno degli organizzatori della conferenza stampa a Roma in difesa del metodo Stamina. Ai giornalisti presenti qualcuno ha più volte gridato «Assassini» e «Vergogna». Massaro, che è anche nonno di Federico, uno dei piccoli pazienti in cura a Brescia, ha anche chiesto pubblicamente che la Procura di Torino, e in particolare il procuratore aggiunto Raffaele Guariniello, «indaghi anche sulla diffusione dei dati delle cartelle cliniche degli Spedali Civili di Brescia».

ANDOLINA: «DISEGNO CRIMINALE» – Nel frattempo, non nell’ambito della conferenza stampa, Marino Andolina vicepresidente di Stamina Foundation si è schierato sulla stessa linea, dichiarando all’agenzia Ansa: «Chi ha detto che non c’è nessun risultato merita di andare sotto processo per interferenza di attività salva vita». «Almeno una procura sta già indagando, e non è quella di Torino», ha aggiunto. «È un problema di criminalità organizzata, un gruppo di persone a livello molto alto ha deciso di consigliare così la ministra».Ha continuato Andolina «esiste un complotto mirante a negare anche l’evidenza pur di bloccare sia le terapie compassionevoli a Brescia che la sperimentazione votata dal Parlamento».

Stamina, il Dottor Villanova mostra i progressi di un bambino

«NESSUNO CI HA CHIAMATO» -Il papà di Celeste ha precisato «Tre giornalisti che conosco bene mi hanno detto che hanno riportato quello che hanno detto a proposito di quanto è stato scritto da altri sulle cartelle clinici. Ma non si fa così. Perché non mi hanno chiamato? I certificati di miglioramento ci sono e sono stati rilasciati, fra l’altro, dagli Spedali Civili di Brescia» . «Io ho portato in ospedale mia figlia distesa in una carrozzina- ha proseguito il papà di Celeste- e l’ho riportata fuori in posizione seduta e sta seduta anche per diverse ore. Invito tutti a venire a vedere i documenti».

I GENITORI – II genitori dei piccoli pazienti affetti da malattie neurodegenerative ai quali è stato somministrato il cosiddetto metodo Stamina hanno mostrato ai giornalisti, convocati all’hotel Nazionale a Roma, video e documenti dai quali sembrano emergere dei miglioramenti. In particolare é stato mostrato anche un video di Celeste in cui viene mostrata la piccola che ruota su se stessa. Un movimento che, secondo il neurologo Marcello Villanova che ha partecipato alla conferenza stampa, «non può fare nessun soggetto colpito da questa malattia». Mostrato anche un video del piccolo Sebastian, in cui si vede il piccolo in grado di mantenere la testa ferma e di muovere, seppur leggermente, la gamba destra. In un video girato prima che venissero effettuate le infusioni messe a punto da Stamina, lo stesso Sebastian non è in grado di mantenere la testa ferma e di muovere le gambe in nessun modo.

L’attacco ai giornalisti: Riportate notizie false, assassini

IGNORATO DAI MEDICI «Ho scritto e parlato con medici di tutto il mondo per capire cosa potevo fare per mia figlia. Non ho avuto risposte da molti italiani. Quando ho scritto a Vannoni, mi ha risposto in 24 ore». Lo ha raccontato Giuseppe Cammiolo, papà della piccola Smeralda, gravemente disabile per un’asfissia alla nascita, oggi legata a un respiratore, in cura con il metodo Stamina. Cammiolo ha mostrato le carte dei miglioramenti della bambina. «Non avrò mai la presunzione di dire che è stato il metodo a far migliorare mia figlia, ma posso dire che è l’unica cura che ha fatto», dice il papà della bimba. «Quando ho scritto agli esperti all’estero sono stato ascoltato. Il professor Angelo Vescovi, invece, in questi anni non ha mai trovato il tempo di rispondere a un padre italiano che chiedeva aiuto». Durante la conferenza stampa è stato mostrato anche un documento, rilasciato dall’ospedale pubblico Garibaldi di Catania. Il certificato riguarda la piccola Smeralda e riscontra un miglioramento in seguito alle infusioni di Stamina.

Stamina: parlano i genitori dei bimbi malati

VILLANOVA – Marcello Villanova che lavora presso l’ospedale Nigrisoli di Bologna ha detto. «Quello che chiediamo è che si apra un dialogo sul metodo Stamina che non può essere in nessun modo paragonato al caso Di Bella. Io non lavoro per Stamina ma sono favorevole a un approfondimento di questo metodo perché nessuno può dire di avere la verità». «Nessuno ha visitato i bambini – ha aggiunto – né verificato le loro condizioni, tanto più quando è stato lanciato il sospetto che ci fossero rischi di infezioni nelle cellule. Logica avrebbe voluto che si facessero verifiche sui bambini che avevano corso questi rischi. Ma nessuno se n’è occupato». «Per dare un giudizio sull’efficacia del metodo Stamina occorre anche esaminare i video dei piccoli pazienti che si sono sottoposti a questo trattamento» ha precisato Villanova durante la conferenza stampa. «Tutti si sono rifiutati di andare a guardare questi bambini – ha affermato il medico – non ci si può limitare all’esame delle cartelle cliniche. Oggi i video possono veramente dimostrare un miglioramento e quindi sono diventati fondamentali».

YAMANAKA E NATURE – «Fra l’altro» è stato detto durante la conferenza stampa. «I giornali hanno dato molto spazio alle affermazioni del premio Nobel Yamanaka contro Stamina, ma non hanno dato molto spazio alle affermazioni delle affermazioni dell’ultimo premio Nobel per la medicina che ha lanciato accuse molto pesanti alle principali riviste scientifiche, fra cui Nature, bollandole di condizionamenti»

«I RICERCATORI NON HANNO DIRITTO DI CONOSCERE IL PROCEDIMENTO» – «Quando si dice che Vannoni non dà il protocollo è perché i giornalisti non sanno di che cosa parlano» ha sottolineato Felice Massaro. «Il protocollo non è altro che l’insieme delle fasi che si seguono per arrivare al prodotto cellulare. Bisogna poi saper che cosa c’è nel prodotto che si è realizzato e questo si può sapere con la caratterizzazione , I ricercatori hanno diritto di sapere che cosa si ottiene con la caratterizzazione ma non come si arriva alla caratterizzazione».
Questa l’opinione di Massaro.

A GIORNI NUOVA COMMISSIONE- «I membri della commissione che è stata bocciata dal Tar continuano a parlare nonostante il loro parere sia stato bocciato per conflitti di interesse» È stato affermato. Intanto sono stati individuati i nomi degli esperti che comporranno il nuovo comitato ministeriale che sarà chiamato a valutare il protocollo Stamina ai fini di una eventuale sperimentazione. Il nuovo provvedimento tiene conto del parere dell’Avvocatura dello Stato sull’ordinanza del Tar del Lazio che ha sospeso la nomina del primo comitato, giudicato non imparziale.

all’interno dell’ospedale dell’università di padova, blindato

Il medico di Caterina: «Nel suo caso
i test sugli animali sono stati vitali»

Andrea Vianello, direttore di fisiopatologia respiratoria: «Appunto perché si tratta di malattie rare, ci vuole la sperimentazione»

PADOVA – «Ricerca, sperimentazione? Vitali, indispensabili, in questi casi». Taglia corto Andrea Vianello, direttore di fisiopatologia respiratoria, all’ospedale dell’università di Padova. Il suo reparto, di eccellenza a livello nazionale, è al “monoblocco” (policlinico), al decimo piano; tra le sue pazienti, la degente più nota d’Italia, almeno in questo momento: si tratta di Caterina Simonsen, la 25enne studentessa di Veterinaria a Bologna che, anche pensando alla propria storia, si è detta, sul web, a favore «dei test sugli animali, necessari alla vera ricerca». Apriti cielo: offese a go-go dagli animalisti. E non solo: anche minacce, e anche “retroattive”: «Potevi morire a 9 anni».

Caterina, video dall’ospedale e ringrazia chi l’ha difesa

Il reparto è “blindato”. Sì, ci sono le decorazioni di Natale, e l’albero con le sue lucette intermittenti. Ma nei corridoi non si entra. Il personale è “appostato”: «Lei chi è?». L’unica zona accessibile è la sala d’attesa, con il monitor per guardare la Tv. D’altra parte, siamo in pneumologia: anche i medici girano con la mascherina. E poi, anche i pazienti, famosi o sconosciuti, hanno diritto alla propria privacy. E, durante il giro dei dottori tra i degenti, una catena di metallo chiude materialmente l’accesso ai corridoi. Non si passa. Il medico di turno (d’altra parte è domenica) dice che non può dire niente. Per fortuna, dopo un po’, compare Vianello, che la mette così: «La situazione clinica di Caterina non è semplice; non si tratta solo di una affezione polmonare, ma dall’incidenza di tre o quattro altre patologie che ne complicano il decorso». Insomma, non una polmonite qualsiasi; ma la buona notizia è che «seppure in un contesto complesso, Caterina sta un po’ meglio».

Animali, ragazza malata risponde a insulti su Fb

Il fatto è che la ragazza soffre per la combinazione di alcune patologie “rare”. Secondo l’Ue, sono quelle che, nella popolazione generale, hanno una prevalenza inferiore alla soglia dello 0,05%. «Un tempo – continua Vianello – venivano dette “orfane”». Orfane? «Poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Così rimanevano poco conosciute; e si curavano, quando si poteva, con più difficoltà. Ora, si assiste a una generale inversione di tendenza. Si pensi alla Sla (sclerosi laterale amiotrofica): è una malattia rara, ma anche un nome noto al grande pubblico. Grazie alla ricerca, ai media e a altri fattori». Insomma, Vianello la mette così: «Appunto perché si tratta di malattie rare, ci vuole la sperimentazione. E qui il ruolo dell’università è di assoluto rilievo».

Il direttore non entra nella polemica “animalista”, e cioè nella controversia sull’utilizzo degli animali nei test di laboratorio. «Dico solo che esistono dei protocolli riconosciuti (e una legge, la 96 del 2013, che regola il fenomeno; ndr) che prevedono fasi diverse nella sperimentazione; in alcune l’utilizzo di animali è la norma. Si pensi alla distrofia di Duchenne (patologia muscolare dell’infanzia, ndr). Come si può fare, altrimenti?». Insomma, attualmente non sembrano esserci alternative. Ma come l’ha presa, Caterina, l’ondata di indignazione animalista nei suoi confronti? Ringrazia su Facebook chi la sta difendendo. «Mai offendere, mai augurare brutte cose, riflettere prima di scrivere, verificare l’attendibilità delle fonti». Quanto a Vianello, la vede così: «Penso che tutto questo stress psicofisico non le faccia bene».

guariniello invitato a indagare su diffusione cartelle cliniche false

I parenti dei malati di Stamina
accusano i mezzi di informazione

Giornalisti nel mirino durante la conferenza
stampa dei familiari dei pazienti

La conferenza stampa dei familiari dei pazienti curati con il metodo StaminaMedia nel mirino durante la conferenza stampa a Roma dei familiari e dei pazienti in cura con il metodo Stamina. I giornalisti sono stati accusati di essere scorretti nel riportare le notizie false. . «Troppa disinformazione soprattutto negli ultimi giorni» è stato detto.

GUARINIELLO INDAGHI – «Poiché siamo sicuri di essere dalla parte della verità, inizieremo le querele nei confronti dei giornalisti che scrivono cose false». È l’avvertimento che ha fatto Felice Massaro, uno degli organizzatori della conferenza stampa a Roma in difesa del metodo Stamina. Ai giornalisti presenti qualcuno ha più volte gridato «Assassini» e «Vergogna». Massaro, che è anche nonno di Federico, uno dei piccoli pazienti in cura a Brescia, ha anche chiesto pubblicamente che la Procura di Torino, e in particolare il procuratore aggiunto Raffaele Guariniello, «indaghi anche sulla diffusione dei dati delle cartelle cliniche degli Spedali Civili di Brescia».

ANDOLINA: «DISEGNO CRIMINALE» – Nel frattempo, non nell’ambito della conferenza stampa, Marino Andolina vicepresidente di Stamina Foundation si è schierato sulla stessa linea, dichiarando all’agenzia Ansa: «Chi ha detto che non c’è nessun risultato merita di andare sotto processo per interferenza di attività salva vita». «Almeno una procura sta già indagando, e non è quella di Torino», ha aggiunto. «È un problema di criminalità organizzata, un gruppo di persone a livello molto alto ha deciso di consigliare così la ministra».Ha continuato Andolina «esiste un complotto mirante a negare anche l’evidenza pur di bloccare sia le terapie compassionevoli a Brescia che la sperimentazione votata dal Parlamento».

Stamina, il Dottor Villanova mostra i progressi di un bambino

«NESSUNO CI HA CHIAMATO» -Il papà di Celeste ha precisato «Tre giornalisti che conosco bene mi hanno detto che hanno riportato quello che hanno detto a proposito di quanto è stato scritto da altri sulle cartelle clinici. Ma non si fa così. Perché non mi hanno chiamato? I certificati di miglioramento ci sono e sono stati rilasciati, fra l’altro, dagli Spedali Civili di Brescia» . «Io ho portato in ospedale mia figlia distesa in una carrozzina- ha proseguito il papà di Celeste- e l’ho riportata fuori in posizione seduta e sta seduta anche per diverse ore. Invito tutti a venire a vedere i documenti».

I GENITORI – II genitori dei piccoli pazienti affetti da malattie neurodegenerative ai quali è stato somministrato il cosiddetto metodo Stamina hanno mostrato ai giornalisti, convocati all’hotel Nazionale a Roma, video e documenti dai quali sembrano emergere dei miglioramenti. In particolare é stato mostrato anche un video di Celeste in cui viene mostrata la piccola che ruota su se stessa. Un movimento che, secondo il neurologo Marcello Villanova che ha partecipato alla conferenza stampa, «non può fare nessun soggetto colpito da questa malattia». Mostrato anche un video del piccolo Sebastian, in cui si vede il piccolo in grado di mantenere la testa ferma e di muovere, seppur leggermente, la gamba destra. In un video girato prima che venissero effettuate le infusioni messe a punto da Stamina, lo stesso Sebastian non è in grado di mantenere la testa ferma e di muovere le gambe in nessun modo.

L’attacco ai giornalisti: Riportate notizie false, assassini

IGNORATO DAI MEDICI «Ho scritto e parlato con medici di tutto il mondo per capire cosa potevo fare per mia figlia. Non ho avuto risposte da molti italiani. Quando ho scritto a Vannoni, mi ha risposto in 24 ore». Lo ha raccontato Giuseppe Cammiolo, papà della piccola Smeralda, gravemente disabile per un’asfissia alla nascita, oggi legata a un respiratore, in cura con il metodo Stamina. Cammiolo ha mostrato le carte dei miglioramenti della bambina. «Non avrò mai la presunzione di dire che è stato il metodo a far migliorare mia figlia, ma posso dire che è l’unica cura che ha fatto», dice il papà della bimba. «Quando ho scritto agli esperti all’estero sono stato ascoltato. Il professor Angelo Vescovi, invece, in questi anni non ha mai trovato il tempo di rispondere a un padre italiano che chiedeva aiuto». Durante la conferenza stampa è stato mostrato anche un documento, rilasciato dall’ospedale pubblico Garibaldi di Catania. Il certificato riguarda la piccola Smeralda e riscontra un miglioramento in seguito alle infusioni di Stamina.

Stamina: parlano i genitori dei bimbi malati

VILLANOVA – Marcello Villanova che lavora presso l’ospedale Nigrisoli di Bologna ha detto. «Quello che chiediamo è che si apra un dialogo sul metodo Stamina che non può essere in nessun modo paragonato al caso Di Bella. Io non lavoro per Stamina ma sono favorevole a un approfondimento di questo metodo perché nessuno può dire di avere la verità». «Nessuno ha visitato i bambini – ha aggiunto – né verificato le loro condizioni, tanto più quando è stato lanciato il sospetto che ci fossero rischi di infezioni nelle cellule. Logica avrebbe voluto che si facessero verifiche sui bambini che avevano corso questi rischi. Ma nessuno se n’è occupato». «Per dare un giudizio sull’efficacia del metodo Stamina occorre anche esaminare i video dei piccoli pazienti che si sono sottoposti a questo trattamento» ha precisato Villanova durante la conferenza stampa. «Tutti si sono rifiutati di andare a guardare questi bambini – ha affermato il medico – non ci si può limitare all’esame delle cartelle cliniche. Oggi i video possono veramente dimostrare un miglioramento e quindi sono diventati fondamentali».

YAMANAKA E NATURE – «Fra l’altro» è stato detto durante la conferenza stampa. «I giornali hanno dato molto spazio alle affermazioni del premio Nobel Yamanaka contro Stamina, ma non hanno dato molto spazio alle affermazioni delle affermazioni dell’ultimo premio Nobel per la medicina che ha lanciato accuse molto pesanti alle principali riviste scientifiche, fra cui Nature, bollandole di condizionamenti»

«I RICERCATORI NON HANNO DIRITTO DI CONOSCERE IL PROCEDIMENTO» – «Quando si dice che Vannoni non dà il protocollo è perché i giornalisti non sanno di che cosa parlano» ha sottolineato Felice Massaro. «Il protocollo non è altro che l’insieme delle fasi che si seguono per arrivare al prodotto cellulare. Bisogna poi saper che cosa c’è nel prodotto che si è realizzato e questo si può sapere con la caratterizzazione , I ricercatori hanno diritto di sapere che cosa si ottiene con la caratterizzazione ma non come si arriva alla caratterizzazione».
Questa l’opinione di Massaro.

A GIORNI NUOVA COMMISSIONE- «I membri della commissione che è stata bocciata dal Tar continuano a parlare nonostante il loro parere sia stato bocciato per conflitti di interesse» È stato affermato. Intanto sono stati individuati i nomi degli esperti che comporranno il nuovo comitato ministeriale che sarà chiamato a valutare il protocollo Stamina ai fini di una eventuale sperimentazione. Il nuovo provvedimento tiene conto del parere dell’Avvocatura dello Stato sull’ordinanza del Tar del Lazio che ha sospeso la nomina del primo comitato, giudicato non imparziale.

Vannoni: «Mai preso un soldo»

Stamina, nessuna prova di miglioramento
nei trentasei pazienti in cura a Brescia

I dati nelle sintesi delle cartelle cliniche. Sabato conferenza dei genitori dei bambini malati: «Mostreremo certificati»

Una manifestazione pro-Stamina davanti all’ospedale di Brescia (Ansa)Non c’è alcuna prova di miglioramenti reali nei 36 pazienti in cura con il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. È quanto risulta da una sintesi delle cartelle cliniche consegnate in forma riservata dalla struttura sanitaria al primo Comitato scientifico, nominato dal Ministero della Salute e poi sospeso dal Tar del Lazio.

I DATI SUI PAZIENTI – Nelle «analisi dei singoli pazienti» sono riportate il numero di infusioni effettuate da ciascun malato e la patologia di cui soffre, seguite da una valutazione generale delle condizioni dei pazienti, in cui si riportano situazioni stazionarie, peggioramenti o, in qualche caso, miglioramenti ma riferiti a livello soggettivo da parte del malato o dei suoi familiari. In molti casi la casella “valutazione terapia” non risulta compilata. Per quanto riguarda un paziente affetto da atrofia multisistemica deceduto «circa due settimane dopo la prima infusione», nella scheda si evidenzia soltanto: «Non si hanno notizie di eventi avversi dopo l’infusione». Nella maggior parte delle schede non vengono riportati effetti collaterali alle infusioni alle quali sono stati sottoposti i malati, ma negli aggiornamenti più recenti, fermi al 25 novembre, non si registrano miglioramenti.

LA CONFERENZA DEI GENITORI – Completamente contraria l’opinione dei genitori dei bambini sottoposti alle infusioni del protocollo Stamina a Brescia, che hanno indetto una conferenza stampa per sabato a Roma. Mostreranno ai giornalisti certificati ed esami medici che escluderebbero effetti collaterali e anzi attesterebbero l’arresto della degenerazione delle patologie e in alcuni casi miglioramenti. L’appuntamento (intitolato «Chi ha paura della verità su Stamina?») è alle 10.30 all’hotel Nazionale, saranno presenti anche due medici che hanno in cura i bambini, Marcello Villanova (neurologo dell’ospedale Nigrisoli di Bologna) e Imma Florio (pediatra di Sofia, la bimba diventata simbolo della lotta pro-Stamina), per «un confronto diretto che possa finalmente chiarire la realtà dei fatti e porre al centro della questione la tutela della dignità dei malati». Non ci sarà invece Davide Vannoni, presidente di Stamina, perché «questa è un’iniziativa dei genitori».

ESAMI DI LABORATORIO E STRUMENTALI – Le famiglie mostreranno la documentazione che «attesta gli esiti degli esami laboristici e strumentali, dalle indagini generali (esami del sangue, di liquidi biologici, di radiologia e diagnostica per immagini) fino a quelle selettive per l’esplorazione diagnostica dei vari tessuti, organi, apparati e sistemi», si legge in un comunicato. I genitori dei piccoli malati porteranno con sé certificati medici di neurologi, neuropsichiatri e altri specialisti e poi le «cartelle di dimissioni dei piccoli, che lo stesso ospedale rilascia al termine di ogni infusione e dove vi è nero su bianco quanto fatto». Lo spiega Guido De Barros, il papà di Sofia (malata di leucodistrofia metacromatica, sottoposta da un anno alle infusioni con metodo Stamina), aggiungendo che «si metteranno in evidenza anche delle mancanze, come quella dell’ospedale, che non ha effettuato visite diagnostiche di follow up». «Annunceremo anche la costituzione di una Onlus dei genitori dei pazienti in cura a Brescia, indipendente e libera» conclude De Barros. «Abbiamo promosso questa iniziativa come risposta a quanto in questi giorni è stato detto sul metodo Stamina – aggiunge Caterina Ceccuti, mamma di Sofia -. I certificati che porteremo sono redatti da medici curanti o da strutture pubbliche o private che seguono i nostri piccoli costantemente, e che attestano una stabilizzazione delle malattie neurodegenerative da cui sono affetti e, in alcuni casi, come per Sofia, un miglioramento».

INVITATA LA LORENZIN – Alla conferenza stampa sono stati invitati il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, rappresentati dell’Istituto superiore di sanità, del Centro nazionale trapianti, le commissioni Sanità di Camera e Senato, il Comitato interparlamentare per la difesa delle cure compassionevoli. Sono invitati anche tutti i procuratori d’Italia, in particolare le Procure di Torino, Cuneo, Brescia, Milano, Napoli e le Procure incaricate di indagare in seguito a denunce e querele dei pazienti che, pur avendo ottenuto un’ordinanza dai giudici, non hanno avuto accesso alle cure compassionevoli. Una presenza, quella delle Procure, che i promotori della conferenza ritengono «doverosa, poiché ricoprono un ruolo istituzionalmente deputato alla tutela dei minori». Alla Lorenzin si rivolge il papà di Noemi, la bimba di 18 mesi di Guardiagrele (Chieti) affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1) e per la quale i giudici dell’Aquila hanno autorizzato la cura Stamina. Andrea Sciarretta, che nei giorni scorsi è stato ricevuto dalla stessa Lorenzin, ha invitato il ministro a bloccare «l’ondata di fango che sta investendo Vannoni e il metodo Stamina». Noemi e i suoi genitori sono stati ricevuti recentemente anche da papa Francesco.

NON LASCIO L’ITALIA – Parla anche Davide Vannoni, che in un’intervista a Repubblica si difende e annuncia: «Continueremo la sperimentazione all’estero, non ho truffato nessuno e mai preso un soldo. Abbiamo individuato una clinica a Capo Verde». Poi però in serata si corregge: «Nessuna intenzione di lasciare l’Italia. Stamina non se ne va, né me ne vado io che faccio il presidente di una Fondazione: non sono né medico, né un biologo e quindi non importa che io vada all’estero a preparare cellule o a curare pazienti. Ci andranno, nel caso, medici e biologi che si sceglieranno i pazienti. E che noi ci limiteremo a formare».
Davide Vannoni non ha progetti di lasciare il Paese per cercare Stati più disponibili a utilizzare il suo metodo. «Sono stato mal interpretato» spiega riferendosi a notizie circolate circa la sua intenzione di partire . «La realtà è che c’è un gruppo di pazienti che ha costituito una cooperativa, senza Stamina alle spalle. Sono persone che stanno cercando, per se stesse, una soluzione all’estero. Stamina ha promesso a queste persone che, qualora si trovasse una soluzione “estera” – con approvazione ministeriale e con tutte le carte in regola – andrà a produrre gratuitamente linee cellulari per loro».
Vannoni, però, non rivela dove Stamina potrebbe trovare “asilo” per le sue terapie .«Sono in atto trattative con cinque Paesi diversi, tutti interessati. Uno è Capo Verde, ma ci sono anche Stati più organizzati dal punto di vista sanitario che ci hanno fatto richieste».

L’INCHIESTA VERSO LA CONCLUSIONE – «Intanto si avvia verso la chiusura l’inchiesta della Procura di Torino, aperta nel 2009. Il pm Raffaele Guariniello ha richiesto a un gruppo di medici farmacologi una consulenza conclusiva, che potrebbe essere pronta prima di fine anno. E non intende chiedere ulteriori proroghe per l’inchiesta, i cui termini stanno per scadere. Gli avvisi di conclusione delle indagini potrebbero arrivare nei primi giorni di gennaio. L’inchiesta riguarda una ventina di persone, tra cui Vannoni e alcuni medici degli Spedali Civili di Brescia, dove la terapia viene somministrata tuttora come «cura compassionevole». Secondo gli investigatori, oltre a non essere sottoposta ad alcun tipo di controllo scientifico, la terapia non porterebbe alcun miglioramento clinico nei pazienti. I magistrati valutano, inoltre, i versamenti di diverse migliaia di euro fatti a favore della Fondazione dai parenti dei malati a titolo di donazione. I reati ipotizzati sono: associazione per delinquere, truffa, somministrazione di farmaci pericolosi. Le accuse potrebbero però ulteriormente aggravarsi, con l’ipotesi di omicidio colposo in merito al decesso di alcuni pazienti.

buone idee

Mangiare sano, smettere di fumare:
ecco come mantenere i buoni propositi

Mettere il fitness in agenda, cucinare il nostro piatto preferito in versione ipocalorica, ridere e dire basta alle sigarette

«Da domani inizio la dieta»: ecco la frase simbolo dei buoni propositi per l’anno nuovo, che fanno spesso la fine della carta che avvolgeva i regali appena spacchettati. Se l’intenzione per il nuovo anno è quella di rimettersi in forma, essere più energici e magari anche più belli, ecco qualche consiglio per prendersi cura del proprio corpo.

DARE APPUNTAMENTO ALL’ESERCIZIO – Primo, trattare il nostro appuntamento con il fitness, l’esercizio fisico e lo spazio dedicato alla salute del corpo (e della mente), con la stessa serietà con cui si trattano altri impegni prioritari della nostra quotidianità, come andare al lavoro o portare i figli a scuola. Mettere l’esercizio fisico in agenda, assegnare un orario, trovare un buco nella nostra programmazione giornaliera/settimanale e rispettarlo, come si rispettano le altre cose importanti e imprescindibili. Può aiutare alzarsi prima al mattino – e quindi sforzarsi di andare a letto più presto la sera – e iniziare la giornata con un po’ di movimento, per partire meglio. All’inizio può costare uno sforzo non indifferente, ma a breve ciò che era una fatica diventerà un regalo del buongiorno che ci concediamo. Venti minuti d’esercizio appena svegli sono una cura per la stanchezza e aumentano la nostra energia più degli stimolanti: uno studio dell’Università della Georgia lo ha testato su adulti sedentari per tre giorni alla settimana e sei settimane consecutive, e i risultati sono stati incontrovertibili. Le «pause morte» della giornata, per esempio quando si aspetta il bus, possono essere sfruttate per fare piccoli esercizi «prêt-à-porter».

ANDARE A MANGIAR FUORI – Mangiare è fondamentale, ed è fondamentale anche che sia un piacere. Quindi perché abolire il ristorante una volta ogni tanto? Al contrario, basta scegliere bene ed evitare le cucine e i piatti più grassi. E magari mangiare uno snack sano – come un frutto o un’insalata – prima di uscire, per non arrivare al tavolo con troppa fame e lanciarsi sul il cestino del pane prima ancora che ci arrivi il menu. Lo spuntino sano è in generale cosa a cui badare: mangiare fuori pasto cibo-spazzatura è letale per la dieta e crea dipendenza, mentre cibi anche calorici ma salutari, come la frutta secca a guscio – che un recente studio ha dimostrato aumentare la longevità – sono un toccasana. A proposito di cibi salutari, è bene cominciare a cucinarli in casa. Uno dei segreti è cimentarsi per trovare versioni a basso contenuto calorico dei propri cibi e piatti preferiti, da cucinare con ingredienti attenti alla salute personale e magari del pianeta. Lasagne in besciamella con ragù: è possibile cucinarle in modo sano e relativamente «dietetico» e può essere una sfida divertente trovare i modi per renderle meno grasse ma ugualmente appetitose.

BASTA SIGARETTE – Smettere di fumare è un proposito nobile, quanto difficile da perseguire. Lo capiscono anche i bambini, tanto che quest’anno c’è chi lo ha chiesto a Babbo Natale per un suo familiare. Allora perché non farlo diventare davvero un affare di famiglia? Per le coppie, smettere in due è certamente più facile; avere qualcuno che ti controlla e supporta aiuta moltissimo. Se fumi e lo fa anche tuo figlio, giocatevela. Chi ci ha provato, garantisce: non si può mica perdere una scommessa del genere con i propri figli. Le terapie – anche naturali – per smettere di fumare non mancano e anche le sigarette elettroniche possono aiutare, facendo attenzione ad acquistare prodotti sicuri (per esempio in farmacia).

APP PER IL BENESSERE – A sostenere i buoni propositi viene in aiuto anche la tecnologia. Le app motivazionali e di monitoraggio sono sterminate: dalla cattivissima «Gym Shamer», che mette alla gogna pubblica chi non raggiunge gli obbiettivi di allenamento settimanale, a «Sense-U», che aiuta i genitori a monitorare l’attività fisica non solo propria, ma anche di nonni e bambini; da «Endomondo» – una multi-fitness app – a «Office Yoga». Per smettere di fumare, c’è per esempio «Quit Pro». Infine, come insegna un particolare tipo di yoga, possiamo sentirci meglio con una risata quotidiana. Che può aiutarci a mantenere con buonumore i buoni propositi per il 2014.

studentessa di Veterinaria a Bologna, soffre di 4 patologie rare

Malata, difende la sperimentazione animale
Su Facebook riceve una pioggia di insulti

«Senza la ricerca sarei morta a 9 anni». Gli animalisti: «Puoi pure morire domani». La ragazza ha sporto denuncia

Caterina Simonsen«Per me puoi pure morire domani. Non sacrificherei nemmeno il mio pesce rosso per un’egoista come te»: firmato Giovanna. E solo uno degli oltre 30 auguri di morte e 500 offese ricevuti su Facebook (e denunciati) da Caterina Simonsen, studentessa di Veterinaria all’Università di Bologna, colpita da quattro malattie genetiche rare, e divenuta il bersaglio di estremisti animalisti sul social network dopo avere pubblicato una foto che la ritrae con il respiratore sulla bocca e un foglio in mano. «Io, Caterina S. – recita la scritta – ho 25 anni grazie alla vera ricerca, che include la sperimentazione animale. Senza la ricerca sarei morta a 9 anni. Mi avete regalato un futuro».

INSULTI E MINACCE – Il post, rilanciato su Facebook dal gruppo «A favore della sperimentazione animale», ha ricevuto oltre 13mila «mi piace», ma ha suscitato anche una pioggia di «insulti, apprezzamenti, di tutto e di più», spiega la ragazza che con due video risponde a chi la attacca e lancia un appello a Partito animalista europeo, Lega antivivisezione (Lav) e Michela Vittoria Brambilla, affinché si dissocino dagli auguri di morte e prendano provvedimenti. «Se crepavi anche a 9 anni non fregava nulla a nessuno, causare sofferenza a esseri innocenti non lo trovo giusto», è il messaggio di Valentina. Concorda Mauro: «Per me potevi pure morire a 9 anni, non si fanno esperimenti su nessun animale, razza di bestie schifose». Insulti anche da Perry: «Magari fosse morta a 9 anni, un essere vivente di m… in meno e più animali su questo pianeta». Materiale che Caterina ha consegnato alla polizia postale, con nomi e cognomi degli autori dei post.

QUATTRO MALATTIE – «Non capisco il perché di tanta cattiveria – replica la giovane -. Loro non sanno chi sia io, cosa faccia io, e probabilmente sono così ingenui da non sapere che tutti i farmaci che prendono, che danno ai loro figli e che danno ai loro animali sono stati testati sugli animali». Caterina non mangia carne e il suo sogno è laurearsi in Veterinaria per «salvare gli animali». Seduta sul letto, circondata dalle decine di farmaci che deve assumere e dai macchinari che le permettono di respirare, la ragazza spiega a chi la attacca come trascorre la sua giornata tipo. Una lotta quotidiana contro quattro malattie rare (immunodeficienza primaria, deficit di proteina C e proteina S, deficit di alfa-1 antitripsina, neuropatia dei nervi frenici), abbinate al prolattinoma, un tumore ipofisario, e a reflusso gastroesofageo, asma allergica e tiroidite autoimmune. Per poter sopravvivere passa dalle 16 alle 22 ore al giorno attaccata a un respiratore, deve utilizzare un’apparecchiatura che le fa vibrare i polmoni aiutandola a eliminare muco, assume montagne di medicinali spray, per bocca e in vena. Tra i quali, tiene a evidenziare, anche alcuni indicati per curare cani, gatti, furetti, rettili e uccelli.

ALTERNATIVE VALIDE – Quattro volte Caterina è finita in rianimazione, a un passo dalla morte. Solo nell’ultimo anno ha accumulato 12 settimane di ricovero e 20 di terapia endovena, e per poter dare gli esami all’Università segue un programma studiato appositamente per lei. «Mi dicono “meglio 10 topi vivi di te viva”, ma io spero di avervi fatto capire quanto ci tengo a vivere», dice la giovane nei video. Questo è il suo appello: «Invito Brambilla, Lav e Partito animalista europeo a combattere contro l’utilizzo degli animali dove non è fondamentale per l’esistenza umana: la caccia, i macelli, gli allevamenti di pellicce. Anziché fare tanto rumore mediatico, e ostacolare il lavoro dei ricercatori potreste raccogliere fondi e investire soldi per cercare un metodo alternativo valido agli esperimenti sugli animali. Una volta trovati questi metodi, per legge dovranno sostituire i test sugli animali. Vi chiedo di chiedere all’Aifa di mettere grande sulle confezioni dei farmaci che il medicinale è testato sugli animali a norma di legge, così che chi si cura possa fare una scelta consapevole». A chi vorrebbe fosse morta, infine, la ragazza augura «il meglio», e «buona domenica».

«UNA VERGOGNA» – «È una vergogna quello che sta succedendo a Caterina. Non è ammissibile che persone disinformate e prepotenti si permettano di minacciare e augurare la morte a una persona gravemente malata». Così Dario Padovan, presidente di Pro-Test Italia (associazione non profit per la difesa della ricerca bio-medica), che bolla come «inaccettabili» gli insulti diretti alla ragazza. «Chiediamo che le associazioni animaliste prendano pubblicamente le distanze da questi comportamenti vergognosi e incivili di chi si professa sostenitore della loro stessa causa» conclude.